Unsere Paten und Patinnen – Unterstützung von Mensch zu Mensch
Eine LKGS-Diagnose – ob bei Ihrem Kind oder bei Ihnen selbst – bringt oft viele Fragen, Sorgen und Unsicherheiten mit sich. In solchen Momenten kann es eine grosse Hilfe sein, mit jemandem zu sprechen, der genau versteht, was Sie gerade durchmachen. Genau hier setzen unsere Paten und Patinnen an.
Sie alle haben selbst Erfahrungen mit einer LKGS gemacht – sei es als Betroffene oder als Eltern eines betroffenen Kindes. Sie wissen, wie sich die ersten Tage nach der Diagnose anfühlen, kennen den Weg, der vor Ihnen liegt, und möchten genau das weitergeben: Verständnis, Zuversicht und Unterstützung.
Unsere Paten und Patinnen sind keine medizinischen Fachpersonen, aber sie hören zu, begleiten empathisch und teilen ihre ganz persönlichen Erfahrungen. Sie stehen Ihnen ehrenamtlich zur Seite – wie ein guter Freund oder eine vertraute Ansprechpartnerin. Dabei unterliegen sie der Schweigepflicht, werden geschult und stehen bei Bedarf in Kontakt mit unserem medizinischen Beirat.
Lernen Sie hier einige unserer Paten und Patinnen kennen – Menschen, die bereit sind, Ihnen ein Stück des Weges zur Seite zu stehen.
Name: Sandra Bosshard
Wohnort: Stammheim ZH
Bezug: Geboren mit Lippenspalte, Mutter von betroffenem Sohn
Kurzportrait:
Ich bin Mutter von zwei Jungs, der jüngere ist betroffen mit einer beidseitig, ausgeprägten Lippenkiefergaumenspalte und zusätzlich einer Hörbeeinträchtigung.
Tobi hat mit seinen knapp 10 Jahren, 10 Operationen hinter sich, weitere sind geplant.
Anfangs waren wir zu wenig vernetzt, uns fehlten die Tipps und Erfahrungen. Durch die Jahre sind wir stehts an Erfahrungen gewachsen, lernten viel dazu und konnten unseren gemeinsamen Weg finden. Mittlerweile bezeichnen wir uns als Dreamteam und Profis, welche alles zusammen meistern können. ;-)
Auch dank LKGS Schweiz sind wird nun gut vernetzt um weitere Ratschläge zu erhalten.
Gerne teile ich unsere Erlebnisse und Erkenntnisse und unterstütze andere Eltern auf dem Weg mit ihren LKGS betroffenen Kindern.
Name: Julia Hammel
Wohnort: Raum Zürich
Bezug: Betroffene
Kurzportrait:
Ich habe früh gelernt, dass ich durch meine LKGS anders behandelt worden bin. Das hat mich mental aus der Bahn geworfen. Wenn man einen LKGS-Betroffenen im Gespräch nicht zu Wort kommen lässt oder nicht ernst nimmt, was er zu sagen hat, das macht schon was mit dieser Person. Zumal es für den Betroffenen sowieso manchmal eine Hürde ist, etwas beizusteuern mit seinem teilweise sprachlichen Defizit. Ich habe mich trotzdem zu einer selbstbewussten Persönlichkeit gekämpft und kenne ein paar Wege, die da rausführen können. Ich will Betroffene im mentalen Bereich stärken.
Name: Sarah Thalmann
Wohnort: Wuppenau (TG)
Bezug: Mutter von zwei betroffenen Kindern
Kurzportrait:
Ich bin Mutter von zwei Kindern, die von einer Spalte betroffen sind. Maxime hat eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, seine Schwester Amélie kam mit einer partiellen Lippenspalte zur Welt. Ich kenne die Herausforderungen gut – von der Diagnose über emotionale Turbulenzen bis hin zu Operationen und Alltagssorgen. Mir ist es wichtig, andere Eltern in ähnlichen Situationen zu unterstützen. Ich hatte das Glück, früh gut vernetzt zu sein und möchte diese Erfahrung nun weitergeben.
Name: Simone Portmann
Wohnort: Raum Basel
Bezug: Mutter eines betroffen Kindes
Kurzportrait:
Ich bin verheiratet und habe zwei Söhne. Mein älterer Sohn ist 2009 mit einer Pierre-Robin-Sequenz zur Welt gekommen. Der Start in sein Leben war geprägt von vielen Herausforderungen und Alltagssorgen. Damals fühlte ich mich mit all den Fragen und Ängsten sehr alleine. Ich hätte mir gewünscht eine mit Thema vertraute Person an meiner Seite zu haben. Es ist mir ein grosses Anliegen andere Eltern mit der gleichen Herausforderung zu unterstützen.
Name: Vesna Orahovac
Wohnort: München
Bezug: Selbst betroffen von Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, Mama eines nicht betroffenen Sohnes
Kurzportrait:
Ich bin selbst mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren und weiß, wie prägend dieser Weg sein kann. Gleichzeitig habe ich erlebt, dass uns genau diese Erfahrung auch viel Stärke und Zuversicht geben kann.
Heute bin ich verheiratet, Mama eines Sohnes und betreibe mit Leidenschaft mein eigenes Kosmetikstudio. Mein Beruf ermöglicht es mir, anderen Frauen zu mehr Selbstbewusstsein und Wohlbefinden zu verhelfen – ein Thema, das auch mir persönlich sehr am Herzen liegt.
Als Patin bei LKGS Schweiz möchte ich Betroffenen Mut machen und zeigen: Eine Spalte gehört zu unserer Geschichte, aber sie bestimmt nicht unseren Wert oder unsere Möglichkeiten.
Name: Patrick Weissmann
Wohnort: Bündnerland
Bezug: Vater eines betroffenes Kindes
Ich bin Vater einer 13-jährigen Tochter mit einer linksseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Diese Erfahrung hat meinen Blick auf das Leben und auf unsere Verantwortung als Eltern sehr geprägt.
Mein Weg ist es, zu unterstützen - indem ich zuhöre, begleite, Mut mache und Kraft gebe. Der Weg ist nicht immer einfach, oft sogar steinig. Doch ich bin überzeugt: Er ist machbar!! Und wir sind es unseren Kindern schuldig, ihn gemeinsam zu gehen.
Name: Lara Weissmann
Wohnort: Bündnerland
Bezug: Mami eines betroffenen Kindes
Ich bin verheiratet und stolze Mama einer wunderbaren Tochter. Sie ist im Januar 2012 mit einer linksseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt gekommen.
Dieser besondere Weg hat mir gezeigt, wie wertvoll Unterstützung, Verständnis und ein offenes Ohr gerade am Anfang ist.
Hilfsbereitschaft prägt mein Leben. Menschen in herausfordernden Momenten zur Seite zu stehen und gemeinsam Wege zu finden sowie Hoffnung und Zuversicht schenken.
Es ist mir ein Herzensbedürfnis, anderen Eltern in ähnlichen Situationen Mut zu machen, ihnen den Start zu erleichtern, begleiten und zu zeigen: Ihr seid nicht allein.