Unsere Paten und Patinnen – Unterstützung von Mensch zu Mensch

Eine LKGS-Diagnose – ob bei Ihrem Kind oder bei Ihnen selbst – bringt oft viele Fragen, Sorgen und Unsicherheiten mit sich. In solchen Momenten kann es eine grosse Hilfe sein, mit jemandem zu sprechen, der genau versteht, was Sie gerade durchmachen. Genau hier setzen unsere Paten und Patinnen an.

Sie alle haben selbst Erfahrungen mit einer LKGS gemacht – sei es als Betroffene oder als Eltern eines betroffenen Kindes. Sie wissen, wie sich die ersten Tage nach der Diagnose anfühlen, kennen den Weg, der vor Ihnen liegt, und möchten genau das weitergeben: Verständnis, Zuversicht und Unterstützung.

Unsere Paten und Patinnen sind keine medizinischen Fachpersonen, aber sie hören zu, begleiten empathisch und teilen ihre ganz persönlichen Erfahrungen. Sie stehen Ihnen ehrenamtlich zur Seite – wie ein guter Freund oder eine vertraute Ansprechpartnerin. Dabei unterliegen sie der Schweigepflicht, werden geschult und stehen bei Bedarf in Kontakt mit unserem medizinischen Beirat.

Lernen Sie hier einige unserer Paten und Patinnen kennen – Menschen, die bereit sind, Ihnen ein Stück des Weges zur Seite zu stehen.

Name: Sandra Bosshard

Wohnort: Stammheim ZH

Bezug: Geboren mit Lippenspalte, Mutter von betroffenem Sohn

Kurzportrait:

Ich bin Mutter von zwei Jungs, der jüngere ist betroffen mit einer beidseitig, ausgeprägten Lippenkiefergaumenspalte und zusätzlich einer Hörbeeinträchtigung.

Tobi hat mit seinen knapp 10 Jahren, 10 Operationen hinter sich, weitere sind geplant.

Anfangs waren wir zu wenig vernetzt, uns fehlten die Tipps und Erfahrungen. Durch die Jahre sind wir stehts an Erfahrungen gewachsen, lernten viel dazu und konnten unseren gemeinsamen Weg finden. Mittlerweile bezeichnen wir uns als Dreamteam und Profis, welche alles zusammen meistern können. ;-)

Auch dank LKGS Schweiz sind wird nun gut vernetzt um weitere Ratschläge zu erhalten.

Gerne teile ich unsere Erlebnisse und Erkenntnisse und unterstütze andere Eltern auf dem Weg mit ihren LKGS betroffenen Kindern.

Name: Julia Hammel

Wohnort: Raum Zürich

Bezug: Betroffene

Kurzportrait:

Ich habe früh gelernt, dass ich durch meine LKGS anders behandelt worden bin. Das hat mich mental aus der Bahn geworfen. Wenn man einen LKGS-Betroffenen im Gespräch nicht zu Wort kommen lässt oder nicht ernst nimmt, was er zu sagen hat, das macht schon was mit dieser Person. Zumal es für den Betroffenen sowieso manchmal eine Hürde ist, etwas beizusteuern mit seinem teilweise sprachlichen Defizit. Ich habe mich trotzdem zu einer selbstbewussten Persönlichkeit gekämpft und kenne ein paar Wege, die da rausführen können. Ich will Betroffene im mentalen Bereich stärken.

Name: Sarah Thalmann

Wohnort: Wuppenau (TG)

Bezug: Mutter von zwei betroffenen Kindern

Kurzportrait:

Ich bin Mutter von zwei Kindern, die von einer Spalte betroffen sind. Maxime hat eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, seine Schwester Amélie kam mit einer partiellen Lippenspalte zur Welt. Ich kenne die Herausforderungen gut – von der Diagnose über emotionale Turbulenzen bis hin zu Operationen und Alltagssorgen. Mir ist es wichtig, andere Eltern in ähnlichen Situationen zu unterstützen. Ich hatte das Glück, früh gut vernetzt zu sein und möchte diese Erfahrung nun weitergeben.

Name: Simone Portmann

Wohnort: Raum Basel

Bezug: Mutter eines betroffen Kindes

Kurzportrait:

Ich bin verheiratet und habe zwei Söhne. Mein älterer Sohn ist 2009 mit einer Pierre-Robin-Sequenz zur Welt gekommen. Der Start in sein Leben war geprägt von vielen Herausforderungen und Alltagssorgen. Damals fühlte ich mich mit all den Fragen und Ängsten sehr alleine. Ich hätte mir gewünscht eine mit Thema vertraute Person an meiner Seite zu haben. Es ist mir ein grosses Anliegen andere Eltern mit der gleichen Herausforderung zu unterstützen.